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3 de octubre 2024ARTÍCULO ORIGINAL
Aspectos bioéticos de los cuidados paliativos al paciente oncohematológico
Bioethical aspects of palliative care to patient oncohematologic
MSc. Dra. Olga Lidia Alonso Mariño1, MSc. Dra. Ana Luisa Alonso Mariño2, Lic. Araceli López López3
1 Máster en Enfermedades Infecciosas. Especialista de I y II Grados en Hematología.
Profesor Auxiliar de la Universidad de Ciencias Médicas "Dr. Serafín Ruiz de Zárate Ruiz", Santa
Clara. Hospital Provincial Universitario "Celestino Hernández Robau", Santa Clara, Villa Clara,
Cuba. Correo electrónico: omarino@hchr.vcl.sld.cu
2 Máster en Urgencias Médicas y en Enfermedades Infecciosas. Especialista de I y II
Grados en Medicina Intensiva y Emergencias. Profesor Auxiliar de la Universidad de Ciencias
Médicas "Dr. Serafín Ruiz de Zárate Ruiz", Santa Clara. Hospital Provincial Universitario
"Celestino Hernández Robau", Santa Clara, Villa Clara, Cuba. Correo electrónico: alam@hchr.vcl.sld.cu
3 Licenciada de Ciencias Sociales. Profesor Instructor de la Universidad de Ciencias
Médicas "Dr. Serafín Ruiz de Zárate Ruiz", Santa Clara. Hospital Provincial Universitario
"Celestino Hernández Robau", Santa Clara, Villa Clara, Cuba. Correo electrónico: aracelill@hchr.vcl.sld.cu
RESUMEN
Los cuidados paliativos de un paciente con cáncer implican una serie de decisiones complejas, con implicaciones éticas, para brindar calidad de vida, entender el sufrimiento y la muerte y salvaguardar siempre la dignidad de la persona. Se realizó un estudio transversal, descriptivo y analítico en la Sala de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario "Celestino Hernández Robau" de la Provincia de Villa Clara, Cuba, en el período comprendido de enero a junio de 2012 para describir los principales dilemas éticos que afrontan los profesionales de la salud relacionados con los cuidados paliativos en la atención al paciente oncohematológico. La muestra del estudio quedó constituida por 32 profesionales, hubo predominio de los médicos especialistas y licenciados en enfermería, del sexo femenino, en la cuarta década de la vida, casi la mitad tenían creencias religiosas y más de veinte años de experiencia laboral, en la gran mayoría la posición ética sobre la actitud frente a la muerte que predominó fue la ortotanasia. Los principales problemas bioéticos en la atención al paciente oncohematológico son: morir casa-hospital e información y comunicación. El enfoque ético de los pacientes con cáncer es un proceso dinámico que requiere discusión continua, reflexión y cambio.
Palabras clave: ética médica, cuidados paliativos al final de la vida, neoplasias hematológicas
ABSTRACT
Palliative care of a patient with cancer involve a number of complex decisions with ethical implications, to provide quality of life, to understand the suffering and death and always safeguard the dignity of the person. A cross-sectional, descriptive and analytical study was conducted in the Ward of Palliative Care, in "Celestino Hernández Robau" University Hospital of the Province of Villa Clara, Cuba, in the period from January to June 2012 to describe the main ethical dilemmas facing health professionals related to palliative care with oncohematologic patient care. The study sample was composed of 32 professionals, there was a predominance of specialist physicians and nursing graduate, female sex, in the fourth decade of life, almost half had religious beliefs and over twenty years experience in the most ethical position on the attitude towards death was predominant orthotanasia. The main bioethical problems in oncohematologic patient care are home-hospital death and information and communication. The ethical approach to patients with cancer is a dynamic process that requires ongoing discussion, reflection and change.
Key words: ethics, medical, hospice care, hematologic neoplasms
INTRODUCCIÓN
El perfil epidemiológico en salud se encuentra en proceso de transición. La incorporación
de estilos de vida diferentes, el aumento en la expectativa de vida, los avances en el
diagnóstico y el tratamiento de enfermedades infecciosas, entre otros, han hecho que las
enfermedades crónicas y degenerativas como el cáncer ocupen en el mundo los primeros lugares de
morbilidad y mortalidad.1
El cáncer constituye un problema de salud especialmente relevante en los países
desarrollados en los que se han logrado controlar otras causas de muerte, pero este se ha convertido en
un verdadero flagelo. Para el año 2020 aumentará en un 60% la carga global de morbilidad;
el cáncer será una de las enfermedades que aporte mayor número de casos. En Europa uno
de cada cuatro ciudadanos muere por esta causa; en América Latina y el Caribe las tasas
de mortalidad por cáncer han estado en aumento durante al menos 40 años. En Cuba,
donde existen indicadores de salud y causas de muerte similares a los países desarrollados,
constituye la segunda causa de fallecimiento, por lo que se considera un reto para la medicina
cubana actual la atención integral a este tipo de
paciente.2,3
Los diagnósticos oportunos y los tratamientos curativos para estas enfermedades no
siempre son posibles. En los países desarrollados la curación por cáncer se logra en cerca del 50%
de los pacientes; sin embargo, en aquellos en desarrollo, solo entre un 20 a 30% la
alcanzan puesto que los diagnósticos se realizan en estados avanzados de la
enfermedad.4
La Organización Mundial de la Salud considera el cuidado paliativo como uno de los
cuatro integrantes de un programa nacional de control de cáncer, los otros son la prevención,
el diagnóstico y el tratamiento oportunos y la rehabilitación y el soporte y ha hecho un
llamado para que la prevención de la enfermedad y el cuidado paliativo se desarrollen con más
ímpetu.5
El cuidado paliativo incluye cómo humanizar los cuidados en la edad avanzada de la
tecnología, brindar calidad de vida, entender el sufrimiento y la muerte y salvaguardar siempre la
dignidad de la persona humana. No se preocupa solamente de la enfermedad sino del enfermo,
no solamente del dolor sino de la persona que sufre, no solo de la información sino de la persona
a quien hay que informar, no solo de la muerte sino de la persona que va a morir. La
medicina paliativa es cambio de mentalidad ante el paciente terminal, es saber que cuando no se
puede curar aún se puede cuidar, es la conciencia de cuándo se debe iniciar este
cambio.6
Los cuidados paliativos de un paciente con cáncer implican una serie de decisiones
complejas, con implicaciones éticas; esto fue lo que motivó la realización de esta investigación, que
tiene el objetivo de identificar los principales dilemas éticos que afrontan los profesionales de la
salud relacionados con los cuidados paliativos en la atención al paciente oncológico.
MÉTODOS
Se realizó un estudio descriptivo, transversal y analítico en la Sala de Cuidados Paliativos
(Sala 14) del Hospital Universitario "Celestino Hernández Robau" de la Ciudad de Santa Clara,
Provincia de Villa Clara, Cuba, sobre los conocimientos y las actitudes referidas por los médicos y
enfermeros que laboran en esa unidad en relación a los dilemas éticos a que se enfrentan en la toma
de decisiones médicas. El universo de estudio estuvo conformado por todos los médicos (60)
y enfermeros (68) que trabajan actualmente en la unidad, lo que hace un total de 128
profesionales. La muestra del estudio, de tipo probabilística estratificada aleatoria, quedó constituida por
32 profesionales y distribuida de la siguiente forma: médicos especialistas, 10, médicos
residentes, cinco, licenciados en enfermería: 10 y enfermeros técnicos: siete.
Para la recogida de la información se aplicó un cuestionario a los médicos y enfermeros
incluidos en el estudio, se realizó la revisión documental del tema y de los programas de
estudios vigentes actualmente para la formación de residentes en la Especialidad de Oncología, en
la Licenciatura en Enfermería y para los técnicos en Enfermería. Las variables analizadas fueron
la edad, el sexo, la categoría profesional, los años de ejercicio de la profesión, las
creencias religiosas, los principios conocidos de la Bioética, el derecho del paciente a la información,
la posición ética frente al final de la vida y los principales dilemas éticos en los cuidados paliativos.
Técnica de procesamiento y análisis:
Los datos recolectados por el cuestionario aplicado fueron llevados a un fichero de datos
en SPSS (versión 15.0), paquete estadístico que permitió crear tablas y gráficos con la
finalidad de establecer relaciones entre las variables.
Se crearon tablas de distribución de frecuencias con valores absolutos (número de casos)
y relativos (por cientos). Se determinó la media y el máximo y el mínimo en las variables que
lo requerían para su mejor representación.
Desde el punto de vista inferencial se aplicó la prueba de Chi Cuadrado para bondad de
ajuste con la hipótesis de equiprobabilidad de comportamiento de las categorías de la variable
analizada. Los niveles de significación utilizados fueron del 0.05 y 0.01. Se aplicó la prueba de
Mann Whitney para diferencia de medias entre los sexos pues se comprobó que no es normal
dicha variable a través de la prueba de Kolmogorov Smirnov.
RESULTADOS
En la descripción de la muestra seleccionada (tabla 1) se apreció que hubo predominio del sexo femenino (65.5% del total) y que el masculino solo representó un 34.5%, lo que está en relación al personal de enfermería, que fue totalmente de mujeres. Predominó el grupo de edades de 30 a 39 años (12 del total, para un 37.4%) de la muestra, con una edad media de 40.4. Como resultado de la aplicación de la prueba de Mann Whitney no se apreciaron diferencias de valor estadístico (p>0.05) de las edades medias entre los sexos.
En cuanto a las categorías profesionales de los encuestados predominaron los médicos
especialistas y los Licenciados en Enfermería (10 cada uno, para un 31.3%), seguidos de
siete Técnicos en Enfermería (21.8%) y cinco médicos residentes (15.6%). La prueba de Chi
Cuadrado para bondad de ajuste demuestra significado estadístico (p=0.003).
Con relación a la experiencia profesional de los participantes en la investigación se apreció
un predominio de más de veinte años en
un 40.6% y un tiempo medio de 16.2 años, lo que
refleja que en la atención de los pacientes oncológicos en cuidados paliativos existe un personal
con una vasta experiencia profesional. Con respecto a las creencias religiosas de los
trabajadores estudiados el 56.3% refiere tener alguna y el 43.8% no, sin significación estadística (p=0.480).
En el gráfico 1 se muestran las consideraciones individuales con relación a los principios de
la Bioética. Se constató un nivel de información variable, predominaron la autonomía, la
no maleficencia, la beneficencia y la justicia pertenecientes a la corriente principialista sobre
las personalistas: defensa de la vida física, libertad y responsabilidad, sociabilidad-subsidiaridad
y terapéutico o de totalidad, lo que está en correspondencia con lo impartido en pregrado
y postgrado tanto en la Carrera de Medicina como la de Enfermería.
Por otra parte se debe señalar que todos los encuestados refirieron haber recibido la
asignatura Bioética durante su formación profesional y consideraron importante su inclusión en el
programa curricular de la Carrera de Medicina, además fueron capaces de señalar correctamente
el concepto de bioética.
Al analizar la actitud que asumirían los profesionales encuestados frente a la muerte inminente de un enfermo en cuidados paliativos (gráfico 2) las opiniones fueron variables: predominó la ortotanasia (muerte digna) -87.5%-, la antidistanasia (lo opuesto a la distanasia) -18.8%- y por último la distanasia (encarnizamiento terapéutico) -9.4%-; no hubo ninguna alusión a la eutanasia. Esto fue significativo desde el punto de vista estadístico (p=0.005).
Entre los principales dilemas éticos encontrados en la atención al paciente oncológico en los cuidados paliativos se constató que el más frecuente fue decidir si morir en la casa o en el hospital -68.8%-, seguido de la información y la comunicación -53.1%- y, en último lugar, se señaló el encarnizamiento terapéutico -31.2%-, lo fue significativo desde el punto de vista estadístico con relación a los más frecuentes (p<0.05).
DISCUSIÓN
Los cuidados paliativos de un paciente con cáncer implican una serie de decisiones
complejas, con implicaciones éticas, para brindar calidad de vida, entender el sufrimiento y la muerte
y salvaguardar siempre la dignidad de la persona.
Aunque parte importante de las decisiones que han de tomar los equipos de salud en
la atención a enfermos terminales corresponde al médico o al equipo médico, no es menos
cierto que las consecuencias de esas decisiones afectan de manera muy clara el quehacer diario y
la conciencia de las enfermeras que deben cuidar y atender a esos
pacientes.7
Arce González en su investigación sobre la representación social de la Bioética en
profesionales de la salud que intervienen en la hemoterapia constató que de un total de 44 profesionales
el 63.6% eran mujeres y el 36.4% hombres, con predominio de los Licenciados en Enfermería
-45.5%- seguidos de los médicos especialistas -34.1%-, lo que coincide con los resultados
de este estudio.8
Llaja Rojas V. y colaboradores,9 en su serie sobre soportes de vida y limitación del
esfuerzo terapéutico en el Departamento de Cuidados Intensivos, señala que el 56% fue del
sexo femenino y el 44% del masculino.
Por otra parte, en relación a las creencias religiosas, Viloria
N10 señala que pueden llegar a limitar las decisiones que deben tomarse; sin embargo, considera que se deben respetar
las creencias religiosas de los pacientes sean cuales fueren.
Pastor García LM.11 plantea que las convicciones religiosas, y especialmente las que derivan
de la tradición cristiana cuando son certeramente expuestas, no solo ayudan a preservar de
la degradación a la ética de la sociedad a través de un compromiso personal, sino que
implican una propuesta para garantizar unos mínimos sociales que pueden ser recogidos en el ámbito
del derecho.
En la serie de Llaja Rojas V. y
colaboradores9 el 85% de la muestra eran católicos, mientras
que los evangélicos eran solo el nueve por ciento.
En la etapa de la paliación se deben considerar y respetar todos los principios éticos,
en especial el de justicia y el de autonomía. No se puede dejar de administrar los recursos
necesarios para conseguir el máximo confort y calidad de vida, y esto siempre con el respeto a
los deseos del paciente, sus valores y sus
preferencias.12
Pueyrredon y colaboradores,13 en una investigación realizada para crear bases para
futuras estrategias en Buenos Aires, encontraron más de 90% de conocimiento de los principios de
la Bioética, excepto el principio de beneficencia, lo que concuerda con este estudio, que
demostró menor conocimiento de este principio y el de justicia: Llama la atención que la
beneficencia fuera uno de los menos conocidos pues el hacer el bien constituye una de las
principales razones por las que se elige la Carrera de Medicina.
A su vez, la medicina paliativa es la respuesta a las necesidades de los pacientes con
enfermedad avanzada y terminal; se sitúa frente a la obstinación terapéutica y el abandono con que
la medicina actual, altamente tecnificada y centrada en la curación de la enfermedad, les
responde. El respeto por la dignidad de la persona y la aceptación de la finitud de la condición
humana son las dos actitudes fundamentales que orientan la práctica de la medicina paliativa.14
Llaja Rojas V. y colaboradores,9 en un estudio de la actitud frente al paciente agónico
con enfermedad irreversible, encontró que el 93% de los encuestados están a favor de la
ortotanasia o muerte digna y de la antidistanasia (omisión o retirada de medios extraordinarios
o desproporcionados para prolongar artificialmente la vida de un enfermo terminal) en un
80%, mientras el 87% de la muestra está en contra de la distanasia o encarnizamiento
terapéutico, resultados mayores que los informados en esta
investigación.
En Cuba no se practica la eutanasia a diferencia de otros países como Australia, Holanda
y Bélgica, lo que se promueve es el modelo de cuidados paliativos, que siempre que la
situación del paciente lo permita, podrá desarrollarse en el hogar, rodeado del cariño de sus familiares
y atendido por el médico y la enfermera de la
familia.15
El acercamiento a una muerte tranquila, sin estorbos terapéuticos innecesarios que
prolongan la agonía más que la vida misma, en un clima de confianza, comunicación e intimidad, donde
la familia ocupe un lugar relevante cerca del paciente, procurándose apoyo mutuo, y donde
la meta de la atención sea el confort en los enfermos y familiares, la satisfacción de sus
necesidades y el apoyo emocional necesario, constituye la esencia de los cuidados
paliativos.16
Diversas investigaciones coinciden en señalar que entre el 80-90% de los pacientes
transcurre la mayor parte del tiempo de su último año de vida en su casa. Además de tratarse del
ámbito de preferencia que pacientes y familiares coinciden en elegir para el cuidado en el final de
la vida del enfermo, para las personas encargadas de cuidarlos también suele resultar
propicio este espacio.17
En la actividad clínica la necesidad de tomar decisiones en condiciones de
incertidumbre, máxime en situaciones en que la vulnerabilidad física y emocional es extrema, hace
necesario establecer métodos de análisis que incorporen todos los factores involucrados y conduzcan a
la decisión más adecuada a cada caso. Para ello, en la atención a pacientes terminales,
es necesaria una buena formación clínica en cuidados paliativos, una adecuada comunicación
con el paciente y la familia, el conocimiento de los principios éticos que hay que tener en cuenta
en la relación y de la normativa legal
aplicable.14
En la información al paciente y a su familia debe tenerse especial consideración y cuidado en
su abordaje, una adecuada comunicación es la que mejor nos acercará a las necesidades
del paciente y su familia y es un objetivo primordial en el cuidado paliativo; sin embargo, hoy
se convierte en un dilema ético por falta de un adecuado manejo de la misma. Los problemas
se evidencian en el paciente, los cuidadores y los mismos terapeutas. Una información mal
dada, incompleta, ajustada solo a los deseos de la familia, tiene implicaciones
éticas.5
Los dilemas éticos en el actuar médico se solucionan mediante una cohesión profesional;
no obstante, a partir del principio dialéctico del cambio, las concepciones bioéticas
evolucionarán con el cambio intrínseco al desarrollo de la humanidad, con el propósito de que la tecnología
no lo separará de lo humano, que lo creado para bien no será utilizado nunca para mal y que
los principios éticos regirán por sobre todas las cosas en el actuar médico para salvar siempre
los principios de dignidad y humanismo que son intrínsecos al actuar profesional y los que
rigen esta sociedad.18
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Recibido: 8-8-2014
Aprobado: 10-11-2014
Olga Lidia Alonso Mariño. Hospital Provincial Universitario "Celestino Hernández Robau". Cuba No. 564 e/ Barcelona y Hospital. Santa Clara, Villa Clara, Cuba. Código Postal: 50100 Teléfono: (53)(42)201793. Correo electrónico: direccion@hchr.vcl.sld.cu
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