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Inicio > Vol. 12, No. 1 (2018) > Enríquez González

 

RESUMEN Introducción: el déficit de atención con hiperactividad es el trastorno del desarrollo neurológico más frecuente en edad pediátrica. Objetivo: determinar la capacidad de adaptación y de afrontamiento, así como la calidad de vida y la satisfacción, de los cuidadores primarios de infanto-juveniles con este trastorno. Método: se realizó un estudio descriptivo, longitudinal, prospectivo con métodos mixtos entre enero de 2016 y abril de 2017. La población estuvo constituida por 49 cuidadores primarios pertenecientes a diferentes áreas de salud, se seleccionó una muestra de 19 por muestreo aleatorio simple por sorteo. Se evaluaron los datos de estructura, proceso y resultado, que fueron procesados con frecuencias y por cientos. Resultados: el 78,9% de los cuidadores son madres, el 36,8% se encuentran entre 31-40 años de edad y el 52,6% muestra una mediana capacidad de adaptación y afrontamiento. Entre las dimensiones más afectadas de calidad de vida se identifican afectaciones en las emociones, las conductas y en el descanso/sueño. El 68,4% no están satisfechos con la preparación recibida para brindar cuidados a su familiar. Conclusiones: el estudio permitió determinar un predominio de mediana capacidad de afrontamiento y adaptación en los cuidadores, así como la afectación de las dimensiones básicas de calidad de vida, y que están satisfechos con los recursos materiales y la asistencia técnica y humana recibida, pero no con la preparación recibida para cuidar de su paciente. El resultado de la valoración global actual de los cuidadores, respecto a su satisfacción con la vida, es de nivel medio. Palabras clave: Palabras clave: trastorno por déficit de atención con hiperactividad; cuidadores; adaptación psicológica; calidad de vida

ABSTRACT Introduction: the disorder by deficit of attention with hyperactivity is the most frequent neurological development disorder in children. Objective: to determine the capacity of adaptation and coping, as well as the quality of life and satisfaction, of the primary caregivers of children and adolescents with this disorder. Method: a descriptive, longitudinal, prospective study with mixed methods was carried out between January 2016 and April 2017. The population consisted of 49 primary caregivers belonging to different health areas; a sample of 19 was selected by simple random sampling by drawing. Data of structure, process and result were evaluated, which were processed with frequencies and by percent. Results: 78,9% of the caregivers are mothers, 36,8% are among 31-40 years of age and 52,6% shows a medium capacity for adaptation and coping. Among the most affected dimensions of quality of life are identified affectations in emotions, behaviors and in rest/sleep. The 68,4% are not satisfied with the preparation received to offer care for their family member. Conclusions: the study allowed to determine a predominance of medium capacity of coping and adaptation in the caregivers, as well as the affectation of the basic dimensions of quality of life, and that are satisfied with the material resources and the technical and human assistance received, but not with the preparation received to take care of your patient. The result of the current global assessment of the caregivers, regarding their satisfaction with life, is of medium level. Key words: attention deficit disorder with hyperactivity; caregivers; adaptation psychological; quality of life

INTRODUCCIÓN

El trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) es el trastorno del desarrollo neurológico más frecuente en edad pediátrica, se inicia antes de los 12 años de edad y puede persistir a lo largo de la vida porque es de carácter crónico. Aproximadamente del 50 al 70% de los niños diagnosticados con TDAH continúan con síntomas del trastorno en la adolescencia.^1-4
Diversos estudios han mostrado el impacto que tiene el TDAH sobre la dinámica familiar en lo referente, tanto al estrés parental que conlleva, como a los estilos parentales de crianza característicos de esta población. Las relaciones entre madres y niños con TDAH suelen marcarse por el conflicto porque estos son menos dóciles, menos sumisos y solicitan más estimulación y ayuda que otros niños.^4-7
En la atención pediátrica los padres o cuidadores son el eslabón fundamental que permite garantizar la adecuada evolución del paciente y su incorporación a la sociedad. La crianza de niños y adolescentes con TDAH ofrece numerosos retos y los cuidadores usualmente informan altos niveles de frustración en sus intentos de manejar y controlar su conducta. En el caso de infanto-juveniles con TDAH son de gran significación los estilos de afrontamientos de los cuidadores pues si esos estilos son inadecuados pueden provocar consecuencias sociales, económicas, médicas y familiares.^5,7,8
Para modificar estilos de afrontamientos y establecer una atención de calidad a los cuidadores los profesionales de enfermería deben tener una visión clara de los principios científicos y filosóficos que orientan su práctica profesional para actuar en concordancia con ellos.⁹
Sor Callista Roy parte de un sistema conceptual para desarrollar un modelo de adaptación que puede aplicar el personal de enfermería en la labor asistencial para favorecer la armonía del hombre en situaciones de salud y de enfermedad a través de un sistema de adaptación y afrontamiento. Según el modelo de adaptación de Callista Roy la enfermería, dentro de las actividades que desarrolla, incluye la valoración de la conducta y de los estímulos que influyen en la adaptación, su objetivo central es ayudar a las personas a adaptarse a los cambios que se producen en el proceso salud-enfermedad.^9,10
Los cuidadores de infanto-juveniles con TDAH precisan de una atención de enfermería encaminada al logro de una respuesta eficaz a través de la satisfacción de sus necesidades, de ofrecer orientación para la atención familiar, la manipulación de los trastornos de conducta y la comorbilidad aparejada a ella, así como sobre el cumplimiento del tratamiento, a partir de la aplicación y la contextualización del modelo de adaptación de Callista Roy, para lo que resulta necesario conocer su capacidad de adaptación y afrontamiento, así como el comportamiento de su calidad de vida y satisfacción, lo que evidencia la pertinencia del estudio.
Varios autores plantean la necesidad de estudiar los estilos y las estrategias de afrontamiento de los cuidadores. En la literatura revisada por la autora no se evidencian investigaciones de enfermería en el contexto cubano dirigidas a cuidadores de infanto-juveniles con TDAH basadas en los fundamentos teóricos de la propia ciencia de la enfermería y que estén dirigidas a la adaptación y los estilos de afrontamiento ante los estímulos que provocan el déficit de atención y la hiperactividad y su repercusión en la percepción de calidad de vida de los cuidadores, lo que motiva la realización del estudio basado en el modelo teórico de Callista Roy.
El objetivo del estudio consistió en determinar la capacidad de adaptación y afrontamiento, así como la calidad de vida y la satisfacción de los cuidadores primarios de infanto-juveniles con TDAH del Municipio Santa Clara.

MÉTODOS

Se realizó un estudio descriptivo, longitudinal, prospectivo con métodos mixtos (cualitativos-cuantitativos) entre enero de 2016 y abril de 2017 en la Consulta multidisciplinaria provincial de trastornos del neurodesarrollo en el Policlínico “Chiqui Gómez Lubián” de la Ciudad de Santa Clara, Provincia de Villa Clara.
Definición de la población y muestra del estudio:
Del total de cuidadores de infanto-juveniles con TDAH que asisten a la Consulta se escogieron como población 49 cuidadores primarios pertenecientes a las diferentes áreas de salud del Municipio Santa Clara, de ellos se seleccionó una muestra de 19 cuidadores por muestreo aleatorio simple, con una confiabilidad de 95% y una representatividad de 38,7%.
La investigación se diseñó a través de dos tareas investigativas que dieron salida al objetivo.
La primera tarea investigativa respondió a determinar la capacidad de adaptación y afrontamiento de los cuidadores, para lo que se utilizaron métodos cuantitativos: escala de medición del proceso de afrontamiento y adaptación (ESCAPS) propuesta por Callista Roy en el año 2004.^11,12
La escala está conformada por 47 ítems agrupados en cinco factores, con una calificación Likert de cuatro puntos que varía desde 1=nunca hasta 4=siempre; cada ítem es una frase corta acerca de cómo una persona responde cuando experimenta una crisis o un evento difícil; a mayor puntaje significa un uso más consistente de estrategias de afrontamiento. El puntaje total puede oscilar entre 47 y 188 puntos. En cuanto a la forma de puntuación, la escala Roy indica que el puntaje total de cada estrategia lo conforma la suma de los puntajes obtenidos en cada uno de los ítems. Para obtener el puntaje total de la escala se suman los puntajes totales obtenidos en cada factor; el rango de puntaje para los 47 ítems va de 47 a 188. A su vez, para dar una puntuación total a la escala, es necesario tener en cuenta que existen ítems con puntajes inversos. El análisis se condujo de acuerdo con la categorización realizada según la escala Gutiérrez y López, a nivel global y por factores, en la que se asigna una categoría global de acuerdo al puntaje: de baja capacidad (47 a 82 puntos), mediana capacidad (83 a 118 puntos), alta capacidad (119 a 153 puntos) y muy alta capacidad (154 a 188 puntos).^11,12
Con relación a los cinco factores, los tres primeros miden los comportamientos, las reacciones y los recursos de afrontamiento que utilizan las personas y los dos últimos miden las estrategias empleadas para sobrellevar la situación.
Factor 1: recursivo y centrado (10 ítems). Refleja los comportamientos personales y los recursos para expandir las entradas, ser creativo y buscar resultados.
Factor 2: reacciones físicas y enfocadas (14 ítems). Resalta las reacciones físicas y la fase de entrada para el manejo de situaciones.
Factor 3: proceso de alerta (9 ítems). Representa los comportamientos del yo personal y físico y se enfoca en los tres niveles de procesamiento de la información: entradas, procesos centrales y salidas.
Factor 4: procesamiento sistemático (6 ítems). Describe las estrategias personales y físicas para hacerse cargo de las situaciones y manejarlas metódicamente.
Factor 5: conocer y relacionar (8 ítems). Describe las estrategias que utiliza la persona para recurrir a si misma y a otros y para usar la memoria y la imaginación.
Los datos se incorporaron en una matriz creada en Microsoft Excel y se procesaron en el programa estadístico para ciencias sociales (SPSS) versión 15.0, con el que se generaron estadísticas descriptivas, medidas de tendencia central y coeficiente de variación del puntaje obtenido por el grupo a nivel global y por factores.
La segunda tarea fue dirigida a determinar las dimensiones más afectadas de la calidad de vida y la satisfacción de los cuidadores primarios. Para esta tarea investigativa se utilizaron métodos cuantitativos: escala para determinar dimensiones de calidad de vida y satisfacción. Se aplicó la escala de valoración de calidad de vida y satisfacción en familiares cuidadores (ECVS-FC) propuesta por J. Grau, M. Chacón, Y. Grau, E. García y M. Ojeda en 2006 (versión 2) y cualitativos con el objetivo de corroborar y ampliar la información obtenida por este instrumento; se realizó entrevista a profundidad a los cuidadores. La entrevista no está rígidamente estructurada, parte de una interrogante general y recoge los temas en los que interesa profundizar. Ante cada sujeto se tuvo en cuenta el resultado de la escala y se preguntó sobre los diferentes aspectos según fue necesario, con su argumentación correspondiente. La entrevista en profundidad es un tipo de diálogo que se caracteriza por estrategias de tipo narrativo. El entrevistador no deberá hablar más del 20% del tiempo que dure la entrevista, en el 80% restante deberá escuchar activamente.¹³
Se realizaron visitas domiciliarias dirigidas a identificar el cuidador primario y aplicar los instrumentos de recogida de información. El cuestionario permitió medir variables sociodemográficas (edad, sexo, escolaridad, ocupación) y otros datos relacionados con el parentesco.

RESULTADOS

DISCUSIÓN

El TDAH se considera un trastorno que trae consigo un gran potencial de consecuencias significativas tanto para el individuo que lo posee como para su familia y las personas que se encuentran a su alrededor. La Organización Mundial de la Salud afirma que el diagnóstico de TDAH puede ser generador de la disfunción familiar y otros investigadores creen que las relaciones con los cuidadores tienen un profundo efecto en las capacidades atencionales y de autorregulación del niño que posee este síndrome.^4,10
La familia es la mayor fuente de apoyo social y personal. Cuando uno de sus miembros pierde total o parcialmente sus capacidades de auto cuidado para mantener su vida, su salud y su bienestar o para adaptarse a limitaciones que se derivan de una enfermedad, va a precisar ayuda, la que va a determinar las condiciones y la calidad de vida del sujeto.^9,12-14
Respecto al proceso de afrontamiento y adaptación y teniendo como referente a Callista Roy como teórica de la Enfermería, se considera que está presente en los seres humanos dentro del subsistema cognitivo, el que se activa en situaciones críticas. Conocer el proceso de afrontamiento y adaptación de los padres o cuidadores permite realizar un diagnóstico de enfermería pertinente y un plan de cuidados acorde a sus necesidades; en la población que es más vulnerable, se deben plantear cuidados dirigidos a promover su nivel de adaptabilidad.^11,12,14
Muchos estudios han demostrado la existencia de variadas estrategias de afrontamiento que puede manejar un individuo, así como la aplicación de la escala de afrontamiento y adaptación descrita por Callista Roy, en diferentes contextos, ha permitido detectar afectaciones en la capacidad de adaptación y afrontamiento de los cuidadores en relación con el uso de estrategias de afrontamiento, lo que incide en mayor medida en el grado de capacidad alcanzado por las relacionadas con el proceso de alerta y las reacciones físicas y enfocadas correspondientes a los factores 3 y 2, respectivamente, en coincidencia con los resultados de este trabajo, en el que predominó la mediana capacidad. El uso de unas u otras estrategias suele estar determinado por la naturaleza del estresor y las circunstancias en las que se produce. Las estrategias y los estilos de afrontamiento que utilicen los cuidadores al enfrentar las situaciones de crisis juegan un rol importante en el curso de la enfermedad de niños y adolescentes con TDAH.^11,12,14-19
El TDAH frecuentemente está asociado a otras enfermedades, situaciones que preocupan a sus cuidadores. La enfermería puede y debe desarrollar un papel importante tanto para el seguimiento y el control de estos niños como para resolver dudas que puedan crear dificultades a sus cuidadores.^15,20-23
Distintos autores manifiestan que los resultados positivos de las intervenciones están determinados porque se puedan encontrar satisfacciones generadas por el poder ayudar a un ser querido y el saber que se proporciona un buen cuidado para evitar costos de la propia estabilidad emocional de la persona cuidadora.^18,20,23-25
Se ha constatado que la atención a infanto-juveniles con TDAH, condicionada por la capacidad de afrontamiento y adaptación, genera alteraciones en las dimensiones de calidad de vida y satisfacción de sus cuidadores primarios.

CONCLUSIONES

Hubo un predominio de la mediana capacidad de afrontamiento y adaptación en los cuidadores, así como de la afectación de las dimensiones básicas de la calidad de vida porque están satisfechos con los recursos materiales y la asistencia técnica y humana recibida por el centro que le brinda atención médica a su familiar, no así con la preparación recibida para cuidar de su paciente. El resultado de la valoración global actual de los cuidadores respecto a su satisfacción con la vida es de nivel medio. Se recomienda el diseño de un programa psicoeducativo encaminado a la adaptación, el afrontamiento y la calidad de vida de los cuidadores de infanto-juveniles con TDAH.

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CONFLICTO DE INTERESES

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses

 

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