Acta Médica del Centro

ARTÍCULO ORIGINAL

Contribución al cuidado de los cuidadores de infanto-juveniles con trastorno por déficit de atención con hiperactividad desde la psicoeducación

MSc. Lic. Carilaudy Enríquez González, Dra.C. Lucia Alba Pérez, Msc. Lic. Litzandra Corzo Rodríguez, MSc. Lic. Daily Caballero Martínez

Universidad de Ciencias Médicas de Villa Clara, Villa Clara, Cuba

 

RESUMEN

Introducción: el trastorno por déficit de atención con hiperactividad es un trastorno del desarrollo neurológico de alta prevalencia en la edad pediátrica; los cuidadores de infanto-juveniles con este padecimiento precisan de la psicoeducación. Objetivo: diseñar un software que contribuya al cuidado de los cuidadores primarios de infanto-juveniles con este trastorno del Municipio de Santa Clara desde la psicoeducación. Métodos: se realizó un estudio descriptivo, longitudinal, prospectivo, con métodos cualitativos-cuantitativos en Áreas de Salud del Municipio de Santa Clara entre enero de 2016 y abril de 2017. La población estuvo constituida por 49 cuidadores primarios que asisten a la Consulta multidisciplinaria de trastornos del neurodesarrollo del Policlínico “Chiqui Gómez Lubián”; se seleccionó una muestra de 19 cuidadores por muestreo aleatorio simple. Los datos fueron procesados en frecuencias y por cientos. Resultados: de los cuidadores el 78,94% eran madres y el 10,52% abuelas, el 52,63% muestra una mediana capacidad de adaptación y afrontamiento y el 68,42% no están satisfechos con la preparación recibida para brindar cuidados a su familiar. Entre las dimensiones más afectadas de calidad de vida se identifican afectaciones en las emociones y las conductas y en el descanso y el sueño. Conclusiones: se diseñó un software para la contribución al cuidado de los cuidadores primarios de infanto-juveniles con trastorno por déficit de atención con hiperactividad del Municipio de Santa Clara desde la psicoeducación a partir de los modos adaptativos descritos por Callista Roy.

Palabras clave: trastorno por déficit de atención con hiperactividad; cuidadores; psicoeducación

ABSTRACT

Introduction: attention deficit hyperactivity disorder is a neurodevelopmental disorder of high prevalence in pediatric age; caregivers of children and adolescents with this condition require psychoeducation. Objective: to design software that, from psychoeducation, contributes to the care of primary caregivers of children and adolescents with this disorder in the Municipality of Santa Clara. Methods: a descriptive, longitudinal and a prospective study was carried out with qualitative-quantitative methods in Health Areas of the Municipality of Santa Clara between January 2016 and April 2017. The population consisted of 49 primary caregivers attending the Multidisciplinary Consultation of neurodevelopmental disorders of the Chiqui Gómez Lubián Polyclinic; a sample of 19 caregivers was selected by simple random sample. The data was processed in frequencies and by hundreds. Results: of caregivers, 78.94% were mothers and 10.52% were grandmothers, 52.63% showed a medium capacity for adaptation and coping, and 68.42% were not satisfied with the received preparation to provide care to your family member. Among the most affected dimensions of quality of life, affectations in emotions and behaviors were identified as well as in rest and sleep. Conclusions: a software was designed, from psychoeducation, to contribute to the care of primary caregivers of children and adolescents with attention deficit hyperactivity disorder of the Municipality of Santa Clara based on the adaptative modes described by Callista Roy.

Key words: attention deficit hyperactivity disorder; caregivers; psychoeducation

INTRODUCCIÓN

El trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) es un trastorno del desarrollo neurológico de alta prevalencia en la edad pediátrica, se inicia antes de los 12 años de edad y puede persistir a lo largo de la vida (es de carácter crónico). Aproximadamente del 50 al 70% de los niños diagnosticados con TDAH continúan con síntomas del trastorno en la adolescencia.1-4
El TDAH es un trastorno que afecta el comportamiento infantil. Diversos estudios han mostrado el impacto que tiene sobre la dinámica familiar. Los infanto-juveniles con TDAH poseen mayores dificultades para obedecer órdenes y para controlar sus impulsos lo que, unido al déficit de atención, que además dificulta el desarrollo escolar, provoca conflictos escolares, familiares y en las relaciones sociales que repercuten en la relación parental.4-7
En la atención pediátrica los padres o cuidadores son el eslabón fundamental que permite garantizar la adecuada evolución del paciente y su incorporación a la sociedad. La crianza de niños y adolescentes con TDAH ofrece numerosos retos y los cuidadores usualmente informan altos niveles de frustración en sus intentos de manejar y controlar su conducta.5,7,8
La adaptación del cuidador frente al trastorno se mide a través de respuestas adaptativas evidenciadas por conductas que están directamente influenciadas por factores psicológicos, culturales y sociales. Para modificar estilos de afrontamientos y establecer una atención de calidad a los cuidadores los profesionales de enfermería deben tener una visión clara de los principios científicos y filosóficos que orientan su práctica profesional.9
Sor Callista Roy desarrolló un modelo de adaptación que puede aplicar el personal de enfermería en la labor asistencial. Roy, teórica de la Enfermería, menciona en su modelo que una respuesta adaptativa eficaz fomentará la integridad y ayudará a conseguir el objetivo de adaptarse, mientras que una respuesta adaptativa ineficaz no permitirá o amenazará los objetivos de adaptación y, por consiguiente, los pacientes sufrirán de procesos de estrés, depresión y ansiedad. De ahí la importancia, tanto para el cuidador como para la actuación profesional de enfermería, de identificar las diferentes respuestas adaptativas que manifiestan los cuidadores.9,10
Los cuidadores de infanto-juveniles con TDAH precisan de la psicoeducación encaminada a la preparación para el cuidado y el logro de una respuesta eficaz a través de la satisfacción de sus necesidades que favorezca la orientación para la atención familiar, la manipulación del trastorno y el mejoramiento de la adaptación, el afrontamiento y la calidad de vida de los cuidadores. La necesidad de un software que contribuya a la psicoeducación encaminada a la preparación para el cuidado, a partir de la aplicación y la contextualización del modelo de adaptación de Callista Roy, evidencia la pertinencia del estudio.
Varios autores plantean la necesidad de estudiar los estilos y las estrategias de afrontamiento de los cuidadores. En la literatura revisada por la autora no se evidencian investigaciones de enfermería en el contexto cubano dirigidas a cuidadores de infanto-juveniles con TDAH basadas en los fundamentos teóricos de la propia ciencia de la enfermería y que estén dirigidas a la adaptación y los estilos de afrontamiento ante los estímulos que provocan el déficit de atención e hiperactividad y su repercusión en la percepción de la calidad de vida de los cuidadores, lo que motiva la realización de este estudio (basado en el modelo teórico de Callista Roy), que tiene el objetivo de diseñar un software que contribuya al cuidado de los cuidadores de infanto-juveniles con TDAH del Municipio de Santa Clara desde la psicoeducación.

MÉTODOS

Se realizó un estudio descriptivo, longitudinal, prospectivo, con métodos cualitativos-cuantitativos.
Definición de la población y muestra del estudio:
Del total de cuidadores de infanto-juveniles con TDAH que asisten a la Consulta multidisciplinaria provincial de trastornos del neurodesarrollo en el Policlínico Universitario “Chiqui Gómez Lubián” de la Ciudad de Santa Clara, Provincia de Villa Clara, la población estuvo constituida por 49 cuidadores primarios de infanto-juveniles con TDAH pertenecientes a las diferentes Áreas de Salud del Municipio de Santa Clara entre enero de 2016 y abril de 2017; se seleccionó una muestra de 19 por muestreo aleatorio simple, con una confiabilidad de 95% y una representatividad de 38,7%.
La investigación se diseñó a través de tres tareas investigativas que dieron salida al objetivo.
La primera respondía a determinar la capacidad de adaptación y afrontamiento de los cuidadores, se utilizaron métodos cuantitativos: la escala de medición del proceso de afrontamiento y adaptación (ESCAPS) propuesta por Callista Roy en 2004.11,12
La escala está conformada por 47 ítems agrupados en cinco factores, con una calificación Likert de cuatro puntos, que varía desde uno (nunca) hasta cuatro (siempre); cada ítem es una frase corta acerca de cómo una persona responde cuando experimenta una crisis o un evento difícil: mayor puntaje significa un uso más consistente de estrategias de afrontamiento. El puntaje total puede oscilar entre 47 y 188 puntos. En cuanto a la forma de puntuación la escala Roy indica que el puntaje total de cada estrategia lo conforma la suma de los puntajes obtenidos en cada uno de los ítems. Para obtener el puntaje total de la escala se suman los puntajes totales obtenidos en cada factor; el rango de puntaje para los 47 ítems va de 47 a 188. A su vez, para dar una puntuación total a la escala, es necesario tener en cuenta que existen ítems con puntajes inversos. El análisis se condujo de acuerdo con la categorización realizada a la escala por Gutiérrez y López a nivel global y por factores, en la que se asigna una categoría global de acuerdo al puntaje de baja capacidad (47 a 82 puntos), mediana capacidad (83 a 118 puntos), alta capacidad (119 a 153 puntos) y muy alta capacidad (154 a 188 puntos).11,12
Con relación a los cinco factores los tres primeros miden los comportamientos, las reacciones y los recursos de afrontamiento que utilizan las personas y los dos últimos las estrategias empleadas para sobrellevar la situación.
- Factor 1: recursivo y centrado (10 ítems). Refleja los comportamientos personales y los recursos para expandir las entradas, ser creativo y buscar resultados.
- Factor 2: reacciones físicas y enfocadas (14 ítems). Resalta las reacciones físicas y la fase de entrada para el manejo de situaciones.
- Factor 3: proceso de alerta (9 ítems). Representa los comportamientos del yo personal y físico y se enfoca en los tres niveles de procesamiento de la información: entradas, procesos centrales y salidas.
- Factor 4: procesamiento sistemático (6 ítems). Describe las estrategias personales y físicas para hacerse cargo de las situaciones y manejarlas metódicamente.
- Factor 5: conocer y relacionar (8 ítems). Describe las estrategias que utiliza la persona para recurrir a sí misma y a otros, usando la memoria y la imaginación.
Los datos se incorporaron en una matriz creada en Microsoft Excel y se procesaron en el programa estadístico para ciencias sociales (SPSS) versión 15.0, con el que se generaron estadísticas descriptivas, medidas de tendencia central y coeficiente de variación del puntaje obtenido por el grupo a nivel global y por factores.
La segunda tarea fue dirigida a determinar las dimensiones más afectadas de la calidad de vida y la satisfacción de los cuidadores primarios; se utilizaron métodos cuantitativos -escala para determinar las dimensiones de calidad de vida y satisfacción en familiares cuidadores (ECVS-FC) propuesta por J. Grau, M. Chacón, Y. Grau, E. García y M. Ojeda, de 2006, versión 2- y cualitativos. Con el objetivo de corroborar y ampliar la información obtenida por este instrumento se realizó una entrevista a profundidad (de tipo diálogo que se caracteriza por estrategias narrativas) a los cuidadores. La entrevista no está rígidamente estructurada, parte de una interrogante general y recoge los temas en los que interesa profundizar, como en el caso de las necesidades de preparación para el cuidado. A cada sujeto se le tuvo en cuenta el resultado de la escala y se le preguntó sobre los diferentes aspectos según fue necesario, con su argumentación correspondiente. El entrevistador no deberá hablar más del 20% del tiempo que dure la entrevista, en el 80% restante deberá escuchar activamente.13
Se realizaron visitas domiciliarias dirigidas a identificar al cuidador primario y a aplicar los instrumentos de recogida de información. El cuestionario permitió medir variables sociodemográficas (edad, sexo, escolaridad y ocupación) y otros datos relacionados con el parentesco.
La tercera tarea se dirigió a diseñar un software para la contribución al cuidado de los cuidadores primarios de infanto-juveniles con TDAH desde la psicoeducación y a partir de la identificación de la capacidad de adaptación y afrontamiento, de la determinación de las dimensiones afectadas de la calidad de vida y la satisfacción y de las necesidades de preparación para el cuidado. El diseño de este software incorporó componentes de intervención-acción y tuvo en cuenta el cumplimiento de principios éticos al contar con el consentimiento informado de los cuidadores para el desarrollo de la investigación, luego de conocer que la información obtenida solo será utilizada como resultado estadístico y se mantendrá reservada y confidencial.

RESULTADOS

El mayor número de cuidadores de infanto-juveniles son madres (78,94%); le siguen las abuelas (10,52%).
De la totalidad de los cuidadores (figura 1) el 52,6% (10) muestra una mediana capacidad de adaptación y afrontamiento, seguida del 31,6% (6) con alta capacidad de adaptación y afrontamiento y del 10,5% (2) con baja capacidad.

figura1

Figura 1. Capacidad de adaptación y afrontamiento de los cuidadores
Fuente: resultado de la aplicación de la escala de medición del proceso de adaptación y afrontamiento (ESCAPS)

Entre las dimensiones más afectadas (tabla 1) se identifican afectaciones en las emociones y las conductas a nivel alto en 10 cuidadores (52,6%), seguidas de a nivel alto el descanso/sueño en nueve (47,4) y de las relaciones familiares a nivel alto seis (31,6%).

Tabla 1. Dimensiones básicas afectadas de la calidad de vida de los cuidadores

Dimensiones

Bajo

Medio

Alto

Muy alto

No

Total

Apariencia física

5

2

1

0

11

19

Emociones/conductas

1

3

10

4

1

19

Síntomas físicos

3

4

4

3

5

19

Relaciones de pareja

5

3

2

1

8

19

Autocuidado

4

4

3

0

8

19

Proyecto de vida

3

4

5

0

7

19

Descanso/sueño

2

3

9

4

1

19

Dificultad económica

4

3

3

2

7

19

Vida social

2

4

5

4

4

19

Relación familiar

3

3

6

2

5

19

Fuente: resultado de la aplicación de la escala de valoración de calidad de vida y satisfacción en familiares cuidadores (ECVS-FC) propuesta por J. Grau, M. Chacón, Y. Grau, E. García y M. Ojeda, en 2006, versión 2

La tabla 2 muestra el nivel de satisfacción de los cuidadores: el 63,1% (12) de los cuidadores tiene un mediano nivel de satisfacción con los recursos materiales, el 42,1% (ocho) se sienten satisfechos con la asistencia humana recibida y el 68,4% (13) no están satisfechos con la preparación recibida para brindar cuidados a su familiar.

Tabla 2. Dimensiones afectadas en relación a la satisfacción en los cuidadores

Dimensiones

Bajo

Medio

Alto

Muy alto

No

Total

Recursos materiales

1

12

6

0

0

19

Atención recibida

1

3

2

0

13

19

Asistencia humana

2

3

8

5

1

19

Fuente: resultado de la aplicación de la escala de valoración de calidad de vida y satisfacción en familiares cuidadores (ECVS-FC) propuesta por J. Grau, M. Chacón, Y. Grau, E. García y M. Ojeda, en 2006, versión 2

A través de la entrevista se identificaron necesidades de preparación para el cuidado referidas a las causas del trastorno, a sus síntomas, al tratamiento y al manejo de los síntomas y su comorbilidad.
En la figura 2 aparece el nivel de satisfacción global de los cuidadores en el momento de aplicar la escala. El 58% (11) de los cuidadores estudiados refirió un nivel medio de satisfacción global, seguido de un 26% (cinco) con bajo nivel de satisfacción global.

figura2

Figura 2. Nivel de satisfacción global de los cuidadores
Fuente: resultado de la aplicación de la escala de valoración de calidad de vida y satisfacción en familiares cuidadores (ECVS-FC) propuesta por J. Grau, M. Chacón, Y. Grau, E. García y M. Ojeda, en 2006, versión 2

Propuesta del diseño de intervención

Diseñar un software para la contribución al cuidado de cuidadores primarios de infanto-juveniles con TDAH desde la psicoeducación a partir de la identificación de la capacidad de adaptación y afrontamiento, así como de la determinación de las dimensiones afectadas de su calidad de vida y satisfacción. En el diseño se tienen en cuenta las necesidades adaptativas y de preparación para el cuidado relacionadas con los modos adaptativos descritos por Callista Roy y el sistema de relaciones que se establecen en su modelo adaptativo.
La propuesta de software es de gran utilidad como medio de enseñanza durante el desarrollo de un programa psicoeducativo concebido en sesiones de trabajo grupal, interactivas y sistémicas y en respuesta a las necesidades adaptativas de los cuidadores de infanto-juveniles con TDAH. Por otra parte, favorece la preparación para el cuidado durante el desarrollo del programa y en el período inter-sesiones al contribuir a la transmisión de información y educación a los cuidadores.
El software se estructura en cuatro secciones. Las dos primeras se relacionan con el modo adaptativo del rol de cuidador y responden a las necesidades de preparación para el cuidado para favorecer la adaptación y el afrontamiento del cuidador primario y las dos últimas con las dimensiones afectadas de su calidad de vida: la tercera con el modo adaptativo fisiológico y de autoconcepto y la cuarta con el modo adaptativo de interdependencia.
La primera sección, “¿Qué es el TDAH y cuál es su tratamiento?”, ofrece información sobre la definición, los tipos de TDAH, las causas, los principales síntomas, los trastornos más frecuentes de comorbilidad, los tratamientos no farmacológicos referidos a la psicoeducación y a los tratamientos psicológico, psicopedagógico y farmacológico y enfatiza en su acción y sus reacciones adversas, así como en el uso de la terapia floral por su acción y por la ausencia de reacciones adversas.
La segunda sección, “Afrontamiento en el rol del cuidador de infanto-juveniles con TDAH”, enfatiza en consejos útiles para el manejo de los síntomas y los trastornos de comorbilidad más frecuentes, lo que responde a las principales preocupaciones manifestadas por los cuidadores para su atención. La sección facilita la psicoeducación encaminada a la corrección de estilos educativos y estrategias de afrontamiento inadecuadas presentes en el cuidado.
La tercera sección, “Calidad de vida del cuidador. Respuestas adaptativas ante el diagnóstico”, responde a los modos adaptativos fisiológicos y de autoconcepto reflejados en las principales dimensiones afectadas de calidad de vida en los cuidadores, por lo que favorece la mejora de su calidad de vida y su satisfacción.
La cuarta sección, “Solución de problemas, consejos útiles”, se refiere al modo adaptativo de interdependencia en el que se hace referencia a los pasos para la solución de problemas y se ofrecen consejos para la solución de problemas familiares y escolares que se presentan durante el cuidado de infanto-juveniles con TDAH. La información que proyecta incita a la reflexión colectiva, a la búsqueda de apoyo familiar y social y a la conformación de proyectos de vida con metas alcanzables.
El software se acompaña de ilustraciones en las que las caricaturas representan los principales síntomas, los trastornos de comorbilidad presentes en el TDAH, los estilos educativos, las afectaciones en la calidad de vida del cuidador y algunas estrategias de afrontamiento que fueron diseñadas para facilitar la psicoeducación.

DISCUSIÓN

El TDAH se considera un trastorno que trae consigo un gran potencial de consecuencias significativas tanto para el individuo que lo posee como para su familia y para las personas que se encuentran a su alrededor. La Organización Mundial de la Salud afirma que el diagnóstico de TDAH puede ser generador de la disfunción familiar y otros investigadores creen que las relaciones con los cuidadores tienen un profundo efecto en las capacidades atencionales y de autorregulación del niño que posee este síndrome.1,4,10
La familia es la mayor fuente de apoyo social y personal. Cuando uno de sus miembros pierde total o parcialmente sus capacidades de autocuidado, para mantener su vida, su salud y su bienestar, o para adaptarse a limitaciones que se derivan de una enfermedad, va a precisar una ayuda que va a determinar las condiciones y la calidad de vida del sujeto.1,9,12-14
Respecto al proceso de afrontamiento y adaptación, teniendo como referente a Roy, se considera que está presente en los seres humanos dentro del subsistema cognitivo, que se activa en situaciones críticas. Conocer el proceso de afrontamiento y adaptación de los padres o los cuidadores permite realizar un diagnóstico de enfermería pertinente y un plan de cuidados acorde a sus necesidades y, en la población que es más vulnerable, se deben plantear cuidados dirigidos a promover su nivel de adaptabilidad.1,11,12,14
Muchos estudios han demostrado la existencia de variadas estrategias de afrontamiento que puede manejar un individuo. La aplicación de la escala de afrontamiento y adaptación descrita por Callista Roy, en diferentes contextos, ha permitido detectar afectaciones en la capacidad de adaptación y afrontamiento de los cuidadores. En relación con el uso de estrategias de afrontamiento inciden, en mayor medida, en el grado de capacidad alcanzado, las relacionadas con el proceso de alerta y las reacciones físicas y enfocadas, correspondientes a los factores 3 y 2, respectivamente, en coincidencia con los resultados de este trabajo, en el que hubo un predominio de mediana capacidad. El uso de unas u otras estrategias, en buena medida, suele estar determinado por la naturaleza del estresor y las circunstancias en las que se produce. Las estrategias y los estilos de afrontamiento que utilicen los cuidadores al enfrentar las situaciones de crisis juegan un rol importante en el curso de la enfermedad de niños y adolescentes con TDAH.1,11,12,14-19
El TDAH frecuentemente está asociado a otras enfermedades, situación que preocupa a sus cuidadores. La enfermería puede y debe desarrollar un papel importante en el seguimiento y el control de estos niños y resolver dudas que puedan crear dificultades a sus cuidadores.15,20-23
Distintos autores manifiestan que los resultados positivos de las intervenciones están determinados porque se puedan encontrar satisfacciones generadas por el poder ayudar a un ser querido y el saber que se proporciona un buen cuidado y para evitar costos de la propia estabilidad emocional de la persona cuidadora.18,20,23-25
En otros estudios consultados se ha podido observar que los síntomas manifiestos del TDAH suponen una carga y una disminución de la calidad de vida tanto para la persona afectada como para el resto de las personas cercanas implicadas. La psicoeducación dirigida a los familiares o cuidadores de infanto-juveniles con TDAH cobra un papel muy importante porque otorga el entrenamiento necesario para que se logren la comunicación, la autonomía y la integración social y para que alcancen una autoestima adecuada. De esta manera mejora tanto su calidad de vida como la del cuidador.4,14,22
Se ha constatado que la atención a infanto-juveniles con TDAH condicionada por la capacidad de afrontamiento y adaptación genera alteraciones en las dimensiones de la calidad de vida y la satisfacción de sus cuidadores primarios.

CONCLUSIONES

Basados en la identificación de la capacidad de adaptación y afrontamiento, en las dimensiones afectadas de su calidad de vida y satisfacción y en las necesidades de preparación para el cuidado se diseñó un software para la contribución al cuidado de los cuidadores primarios de infanto-juveniles con TDAH del Municipio de Santa Clara desde la psicoeducación y a partir de los modos adaptativos descritos por Callista Roy.

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CONTRIBUCIÓN DE LOS AUTORES

CEG. Participó en la concepción y diseño de la investigación, diagnosticó las necesidades a partir del procesamiento estadístico de los resultados, diseñó la propuesta de software y redactó el artículo.
LAP. Asesoró metodológicamente la investigación y contribuyó con sus conocimientos al diseño teórico del software.
LCR y DCM. Contribuyeron con la búsqueda de información, la aplicación de los instrumentos y el procesamiento de los resultados para el diagnóstico.
Todos los autores revisaron la redacción del manuscrito y aprobaron la versión finalmente remitida.

CONFLICTO DE INTERESES

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses

 

Recibido: 2-5-2018
Aprobado: 15-11-2018

 

Carilaudy Enriquez González. Universidad de Ciencias Médicas de Villa Clara. Carretera Acueducto y Circunvalación km 2½. Santa Clara, Villa Clara, Cuba. Código Postal: 50200 Teléfono: (53)42272022 carilaudyeg@infomed.sld.cu

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